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Flora Cukierkorn Diskin agita a noite cultural paulista

Mais de 400 pessoas prestigiaram Flora Cukierkorn Diskin na noite em que ela autografava na Livraria da Vila, em São Paulo, o livro “Viver sem Morrer”, batendo recorde de vendas. A verba arrecadada será destinada a  ABRELA, instituição brasileira de esclerose lateral amiotrófica.

O objetivo de “Viver sem Morrer – a vida com ELA – esclerose lateral amiotrófica” não é contar a história de vida do pai da autora, Mauricio Cukierkorn, mas sim o homenagear, apresentando uma forma de lidar com as fases da doença e como ela interage com o corpo do paciente. Mauricio tinha então com 62 anos de idade quando recebeu o diagnóstico de ELA – uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal, e conviveu nove anos com a doença, muito mais do que previram os seus médicos e do que a estimativa em geral, vivendo cada dia com disposição e muita força de vontade. Não “abandonou” o trabalho totalmente, e as horas de lazer foram valorizadas. O apoio da família foi fundamental durante todo o tratamento. A experiência de cuidar do pai e dedicar o maior tempo possível ao carinho e apoio para com ele, resultou em um livro de escrita singela, em que a filha descreve a trajetória de suas vidas durante os nove anos do tratamento. O engenheiro morreu aos 71 anos, passando por diversos sintomas da doença, mas soube aproveitar, da forma mais agradável possível, todos os momentos de sua trajetória. A família procurou dentro de todas limitações e desgastes que a doença apresenta, oferecer e proporcionar a melhor qualidade de vida possível a Mauricio.
           
De acordo com Flora, a obra demonstra que o carinho e os cuidados adequados auxiliam de forma decisiva no tratamento, amenizando o sofrimento do paciente: “Quando deixamos um doente isolado, ele acaba desistindo de viver, por isso os cuidados são importantes para encorajar o paciente em busca da ‘cura”, em busca do amanhecer”. A força de vontade influencia positivamente, o que permitiu que Maurício superasse as expectativas dos médicos. “O primeiro médico que diagnosticou meu pai chegou a dar para ele apenas um ano de vida, mas ele viveu nove”, nestes nove anos, houve muita dor, muito sofrimento, mas também ele pode vivenciar muitas conquistas,pode encontrar na dor muitas horas de conquistas e vitorias, pode estar ao lado de seus entes queridos um pouco mais;viu seus netos cresceram, esteve presente em muitos momentos importantes, comenta Flora.

Ao longo dos capítulos, médicos que auxiliaram no tratamento também tiveram espaço para expor suas idéias e relatar um aprendizado bilateral, explicando a doença de forma abrangente e com linguagem voltada para o público leigo. “Escrevi o livro sentindo todo o apoio de meu pai, para que eu contribuísse de alguma forma com as pessoas doentes e para com os familiares, que muitas vezes não conseguem lidar com a doença e com o auxilio que o paciente merece; e também obtenham  informações sobre a doença”, ressalta a autora.

O livro consegue ir além de um desabafo, mostra a importância da crença na cura e a superação de Mauricio, despertando a alma do leitor para a vida.

Para que você saiba, a ELA é uma doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), caracterizada por comprometimento dos neurônios motores do cérebro (neurônio motor superior – NMS) e da medula nervosa (neurônio motor inferior – NMI). A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Os sintomas são cãimbras, fraqueza muscular e insuficiência respiratória. O estágio final da doença é dramático e os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares.

Flora Cukierkorn Diskin é formada em Direito pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Em seguida, em 1990, estudou decoração de interiores. Inspirada no pai, Mauricio Cukierkorn, engenheiro civil, formado pela Escola Politécnica da Universidade de São Paulo (USP), especializou-se nas áreas de construção e reformas, bem como de decoração de imóveis comerciais e residenciais. Obteve reconhecimento por trabalhos em arquitetura de interiores em diversas publicações.

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